My Baby diagnosed has cystic hygroma #hydropsbaby

Baru-baru janin saya dideteksi adanya fetal hidrops dan atau cystic hygroma (pembacaan diagnosa via USG) , kehamilan 17week, sampe 4th opinion ke obgyn, opini tiap obgyn tak sepenuhnya sama.
Apa itu Fetal hidrops :
https://id.m.wikipedia.org/wiki/Hidrops_fetalis
Apa itu Cystic hygroma :
https://www.google.co.id/amp/s/id.theasianparent.com/higroma-kistik-pada-bayi/amp

Obgyn pertama (laki2) : Beliau yang pertama sadar, obgyn senior di kota kami, reaksi ketika membaca USG kaget karna dari awal saya telat haid dan dinyatakan positif dengan beliau ini,  "Kamu terakhir periksa hamil kapan?"  "Sebelum puasa dok,  sama dokter juga, saat itu usia 9week" jawab saya.  Dokter: "(tanpa babibu)  Ini janin kamu ada kelainan kromosom,..... harus distop" (Istilah nya sempat disebut tapi dah shock  duluan jadi gak nangkep)  "Ini semacam ada tumor di leher nya",  sontak suami tanyakan penyebabnya,  tapi tetap mengerucut pada vonis  "Kelainan genetika, ga bagus kedepannya,  harus dihentikan" . Belum lagi didesak antrian selanjutnya,  ucapan penutup "Ibu kalau sudah siap kembali aja untuk dikeluarkan".... Bayangkan saat itu juga shock berat sampai tangis tak terbendung pas keluar ruangan. Yumna (anak sulung kami,  26month, yg awalnya niat  kami ajak utk lihat adiknya) memahami ibuk nya lagi sedih dan bertanya  "Ibu nangis??" tambah sedihnya.  Cuma ada pikiran galau saja selepas itu.

Hingga kami konsul dengan beberapa teman.. Haruskah kami second  opinion atau bahkan third, kesimpulan nya harus!! Pembacaan dua atau lebih dokter akan lebih meyakinkan.

Obgyn kedua (wanita) : Bu dokter ini yg bantu persalinan anak sulung saya,  beliau juga mendeteksi ada cairan di tubuh bayi,  (ga tau pastinya ada perbedaan antara hidrofetalis dengan fetal hidrops) dia menyebut hidrofetalis.. Dan agar saya lebih yakin dirujuk ke RS E** di bilangan elit BSD untuk bertemu obgyn yg ambil sub specialis fetomaternal,  barangkali ada perkembangan pengobatan begitu tuturnya.  

Obgyn ketiga (laki-laki) , obgyn yg notabene profil nya jebolan LN untuk fetomaternal nya,  beliau juga kaget, dan dengan peralatan canggih yg dimiliki rs tsb, beliau menyimpulkan ini fetal hidrops dan cystic hygroma,  anyway kami kesana dengan riwayat rujukan jadi macam menjawab, katanya "Sudah bengkak dimna-mana ini sulit dipertahankan,  ibu balik saja ke obgyn ibu utk diterminasi"  dokter berlogat jowo itu pun menggadang2 banyak kemungkinan munculnya hidrops bisa dr kelainan bawaan berat,  atau mengarah ke turner sindrom, bisa juga karna ketidakcocokan rhesus darah bayi dan ibu.

Hmmm.. kembali diguncang berita buruk,  meski bukan kali pertama.  Saya siap dengan ketentuan Alloh apa pun itu,  namun saya ingin wawasan apakah ada langkah yg harus ditempuh untuk tahu minimal penyebab  pastinya.  sebenarnya saya tahu dokter ini cerdas... beliau penasaran kenapa tidak terdeteksi dari awal hingga bertanya "Ibuk terakhir periksa kapan?" "9 week dok" jawab saya.. "Lha selama 9-15 week itu masa krusial bu untuk tahu ada kelainan atau tidak" ulasnya .  Ya saya ga tau dok krna obgyn sewaktu deteksi 9week tak membaca ketidaknormalan,  selepas 9week pun merasa tidak perlu intens periksa. Kebetulan momen nya pas puasa dan libur lebaran,  ya sudah lah saya datang pas sudah 16week. Mungkin itu jadi ilmu untuk kita semua ya para bumil dan calon bumil bahwa trisemester pertama itu masa krusial utk tahu kondisi janin  kita,  sehat atau tidak,  adakah kelainan dsb. Saya sempat tanyakan apakah kalau janin ini diterminasi terus bisa keluar dalam keadaan utuh dok? "Ya belum tentu bu,  kan diinduksi, bisa utuh bisa tidak" .  Saya tanya kembali,  kalau dilahirkan misal dalam keadaan utuh apakah bayi bisa hidup dok? Mungkin si dokter geram dengan pertanyaan saya tsb.. "Ibu tahu bayi bisa bertahan hidup di alam luar itu usia berapa?" tandasnya.. "32 week,  dan dengan berat bayi di atas 1,5 kg" . Sebenarnya banyak ilmu yg kami dapat dr pak ahli fetomaternal ini. Namun tetap saja gambaran buruk dan pesimis yg kami dapatkan. Oke lah dokter lebih tahu dari pasien,  tapi apakah dokter lebih tahu dari Tuhan??

Kami pulang dengan sedih tanpa ada harapan. Kami bermusyawarah dengan keluarga dan ulama, kami punya agama yg kami yakini,  dan didalam nya ada aturan dan pertimbangan yg bersumber pada kekuasaan Alloh, kami tidak ingin dikatakan mendahului kehendak Alloh. 

Maka saran 2 obgyn  di atas agar janin dikeluarkan alias digugurkan tidak masuk dalam kamus kami,  dasarnya kami akan tunggu sampai janin itu tidak berdetak lagi,  tak mampu bertahan,  baru  itu yg benar menurut kami utk dikeluarkan.  Namun kami bukannya  orang yg diam tanpa ikhtiar.. Kami yakin bahwa sesuatu ketentuan terjadi pasti ada hikmah di balik itu,  mungkin Alloh suruh kami ikhtiar..who knows? Ada Mukjizat itu satu-satunya harapan  kami. 

Lantas saya 'googling' tentang definisi  penyakit  pada janin saya, juga membaca berbagai macam referensi kasus serupa,  tak terkira!   Dari sekian kasus banyak yg perlu perjuangan dulu.. Apapun hasilnya... 

Konsen saya saat menemui Blog ttg fetal hidrops... Bayi bengkak... Terbayang ada kasus yg berhasil karna bantuan transisi embrional atau transfusi darah ke janin,  utk kasus bayi anemia,  beda rhesus dll,  toh  penanganan itu semua bisa dilakukan setelah kita tahu penyebabnya. Dan tes laboratorium musti dilakukan melalui tindakan amniocentesis ya ambil sampel cairan ketuban (amnion)

ALLOH meng-qodar saya membaca repot Blog dari mba dian,  dia 5 kali dengan mengandung kasus hidrops,  tentu perjuangan nya tak sebanding dengan kebaikan hatinya membagikan cerita dan rekomendasi dokter yg "bertangan dingin" seperti dr Nurwansyah SPOG (obgyn keempat) Alangkah senangnya saya menemukan obgyn yg kata-kata nya menenangkan meski tahu kita di titik paling bawah.  Ucapan yg mengena  sangat "Saya tidak mau takabur,  dan ibuk juga tidak mau menyerah begitu saja kan" , tidak mendahului kehendak Alloh itu intinya. Beliau obgyn yg mungkin ga menyandang gelar fetomaternal tapi penjelasan moderate  alias ga diburu waktu, lihat dengan seksama mengulas bersama... Juga tipe dokter yg akan menyimpulkan setelah ada data yg cukup jelas tuk prognosis yg disesuaikan pasien.  (red: Prognosis adalah peramalan dari kemungkinan dan akhir suatu penyakit, sebuah perkiraan kemungkinan hasil akhir gangguan atau penyakit, baik dengan atau tanpa pengobatan)

Akhirnya saya disarankan mengikuti proses tindakan amniocentesis supaya ke depan lebih terarah prognosis nya, jika secara penanganan pun tidak memungkinkan maka "Dikembalikan ke ibu ya" tutur dokter Nur, kita tunggu sampai seleksi alam kan.
Pasca konsul pertama,  seminggu kedepan dijadwalkan untuk amniocentesis. 

Saat tindakan itu pun,  terlihat beliau sosok yg santai  tapi  pasti dalam mencari sasaran amnion, kadang guyon supaya gak tegang
"Bu,  ini kalau bisa ya,  saya ambil darah janin nya juga ya...untuk tahu HBnya" (whattt??  Gimane caranya ga kebayang ngerinya) namun  akhirnya tidak bisa karna si dede gerak seolah enggan. Ya sudah lah amnion cukup untuk dibawa ke laboratorium.

Jujur,  ucapan yg memotivasi dan optimis itu yg saya perlukan saat ini,  dan saya dapat dari si dokter  ini.
Pas tindakan amniocentesis beliau disertai oleh satu asisten obgyn  Junior dr Sony namanya  dan satu dokter (rasa2 nya sedang residency) ... Nah pas masuk para asisten tersebut,  dokter Nur  memperkenalkan saya.. "Ini Bu leni dengan dugaan bla bla,  dia ga mau diterminasi, sampai seleksi alam...ITU  YG BAGUS!!..  Meski logis kata-kata itu sungguh membuat saya lebih tenang dan percaya diri... Tak ada yg dilebay - kan..

Begitu juga,  pas periksa hari pertama pun beliau bilang "kalau saya ga sepaham dengan obgyn2 sebelum nya,  kalau menurut saya ini bukan hidrops, hanya memang ada cystic hygroma..." Jdi kalau cirinya hidrops itu terdapat bengkak atau cairan di dua atau lebih rongga,  sedangkan ini tidak" itu pramuka nya sambil mengulas penampilan di USG, dan juga menunjukkan gambar-gambar hasil googling di komputer nya tentang hygroma supaya kami tambah jelas.  Penjelasan yang buat sedikit paham bagi orang awam dan sarat akan nada optimis.  "Kalau ini murni  cystic hygroma, andai bayi mampu  bertahan di dalam kandungan, ada kemungkinan hidup alias lahir" .. "Setelah lahir cystic nya di operasi" ... Kan positif dengarnya, meski saya sudah sampaikan ke dokter.. Saya hanya ga ingin terminasi janin ini kondisi masih berdetak dok,  kalau pun sudah tak  berdetak kapan pun saya siap dikeluarkan.

Rabu  saya divonis awal hygroma,  tapi hingga saya ditindak di minggu depannya Jumat.. Per hari itu janin ini masih  berdetak.... Astagfirullah ... Saya termenung alangkah menyesal nya saya jika harus tergesa mengikuti obgyn yg menyarankan diterminasi secepatnya.. penyesalan seumur hidup pastinya.... 

Saat ini saya tidak galau dan was-was lagi tapi justru yg muncul semangat dan yakin  bahwa pertolongan Alloh ada,  bisa berupa apa saja,  sambil menunggu hasil semoga yg terbarokah dan berqodar baik.. Amiin. Bersiap,  berikhtiar dan berdoa... Perjuangan besar dimulai!!! Semua pertemuan dengan dokter2 dan chat-chat an dengan para ibu yg mengalami membuat saya semakin kuat insyaallah.
ENGKAU MAHA MENGETAHUI SEGALA SESUATU DAN MAHA KUASA ATAS SEGALA SESUATU..